Martes, 24 de octubre de 2006
DISCAPACIDAD Y CALIDAD DE VIDA
El Centro de Día A.P.PA.CE. esta organizado para brindar un SERVICIO destinado a personas con multidiscapacidad severa o profunda y tienen como objetivos primordiales mejorar y mantener la funcionalidad de cada individuo, previniendo el desarrollo de patologías secundarias y brindar un espacio de contención y alivio familiar.
Si tomamos como referencia la definición que Shalock hace sobre “la calidad de vida” es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan en núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno:
► Bienestar emocional: es estar satisfecho, feliz y contento, sentirse valioso, estar a gusto con su forma, deseo y disponer de un ambiente seguro estable.
► Relaciones Interpersonales: es poder estar con diferentes personas, disponer de encuentros sociales, tener relaciones satisfactorias familiares y de amigos. Sentirse apoyado a nivel físico emocional y económico. Disponer de espacios que lo ayuden y orienten.
► Bienestar material: es poder tener posibilidades de satisfacer necesidades básicas y otras. Disponer de una vivienda óptima donde este cómodo y a gusto. Acceder a un trabajo digno, que le guste y acorde a sus posibilidades.
► Desarrollo personal: es tener la posibilidad de recibir una educación donde aprenda a potenciar habilidades que le permitan disfrutar de la vida diaria, su ocio y sus relaciones sociales.
► Bienestar físico: es tener un buen estado de salud, estar bien alimentado, aliviar el dolor en la enfermedad y así poder realizar actividades de autocuidado. Disponer de servicios sanitarios de atención eficaces y satisfactorios. Estar bien físicamente para poder realizar distintas actividades de ocio y pasatiempos.
► Autodeterminación: es tener la posibilidad de decidir sobre su propia vida en forma independiente y responsable, conociendo sus valores personales, expectativas y deseos. Propiciar elecciones según sus preferencias, es decir que hacer, que hacer con su tiempo libre, con sus amigos, que ropa ponerse…
► Inclusión social: es acceder a lugares sociales que signifiquen aprendizaje y bienestar.
► Derechos – humanos: que se conozcan y respeten sus derechos como ser humano
► Derechos legales: tener acceso a procesos legales, para asegurar el respeto de estos derechos.
Este concepto, adecuado a la población que se asiste en el Centro de Día, es un instrumento de gran utilidad para la planificación y evaluación de los objetivos institucionales desde perspectivas centradas en la persona, dentro de su contexto familiar.
La calidad de vida tiene una pluralidad de significados, entre lo que no hay que olvidar, fundamentalmente la percepción que tiene el sujeto, sobre su vida y que esta en estrecha relación con las vivencias de las personas sobre los diferentes aspectos de su vida, que ha ido construyendo con su familia.
Dentro de estas ocho dimensiones la autodeterminación es uno de los pilares para el trabajo terapéutico por el interés de que las personas con discapacidad adquieran habilidades, imprescindibles para llevar adelante sus elecciones y así satisfacer sus deseos e intereses. La autodeterminación no significa necesariamente tener una mayor independencia física o mayor control del contexto que lo rodea, más bien se trata de una adecuada interdependencia social, es decir libre de influencias o interferencias externas, y en donde la comunicación intencional en las personas con discapacidad severa es fundamental importancia, en la medida que la persona o terapeuta que esta a su lado pueda interpretar adecuadamente, la comunicación, que se plantea con un código creado desde la mínima expresión de la persona, con el lenguaje corporal, sus capacidades remanentes, y la modalidad expresiva y comprensiva, contenido todo por el deseo de transmitir sus riquezas interiores. Comunicarse no tan solo es emitir, también exige recibir y muy especialmente escuchar y reflexionar sobre lo recibido; y la transmisión de los saberes familiares es clave para la comprensión de la persona. Así se abre paso al desarrollo de nuevos caminos para comunicarse, los no convencionales, aquellos que surgen de una nueva forma de estar, interpretar y sentir…
Así comprendemos que la vida es una oportunidad en la que todos los desafíos “valen la pena” si en la diaria rutina tenemos siempre presente como primer concepto el amor.
Lic. Andrea Segovia
Fonoaudióloga Fabiana Porcel
Servicio de Psicología y Fonoaudiológia de A.P.PA.CE
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Sábado, 30 de septiembre de 2006
La Parálisis Cerebral ¿Puede prevenirse?
La definición de Parálisis Cerebral incluye un grupo de afecciones con una discapacidad crónica caracterizada por el control inadecuado de los movimientos y la postura. Es solamente una condición neuromuscular que no implica alteraciones en la función cognitiva, si bien muchos afectados tienen estadísticamente mayor probabilidad de tener un menor coeficiente intelectual, retardo mental, alteraciones neurosensoriales o trastornos convulsivos. Las afecciones capaces de causar Parálisis Cerebral tienen cuatro características en común:
• Comprometen el sistema nervioso central
• No progresivas
• Persisten en el tiempo
• No invariables (es decir varían en su expresión en función de la interacción entre el patrón motor propio de la enfermedad y el progreso de maduración del niño)
Esta lesión cerebral puede ocurrir antes, durante o después del nacimiento. Hoy sabemos que en el 70 % de los casos el daño ocurre antes del nacimiento. A pesar del adecuado control prenatal, en los últimos años la incidencia de Parálisis Cerebral se ha mantenido estable en función de la mayor sobreviva de recién nacidos con peso al nacer menor de 1500 gramos, de gemelares y recién nacido de bajo peso al nacer con retardo de crecimiento intrauterino.
Las causas de Parálisis Cerebral que ocurren antes del parto no son completamente conocidas, se distinguen entre ellas: los problemas genéticos, infertilidad previa y probablemente aspectos de su tratamientos, infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis y otras), malformaciones cerebrales, exposición a sustancias químicas, hemorragia e isquemia en recién nacidos prematuros, hipoxia crónica intrautero y otras. Algunas de estas afecciones, sin embargo, no siempre son causas únicas de Parálisis Cerebral y necesitan de factores asociados para causar daño neurológico.
En relación con el parto, las causas reconocidas de Parálisis Cerebral son la hipoxia al nacer (déficit de oxigeno), la prematuras, el retardo de crecimiento intrautero y el trauma peri natal.
Finalmente en el periodo postnatal, luego del nacimiento, se reconocen otras causas como el traumatismo craneoencefálico, meningitis, intoxicaciones y hoy en día la cirugía correctora de malformaciones cardiacas.
La Parálisis Cerebral tiene una prevalencia de 1 a 2 por mil nacidos vivos. Sin embargo el impacto emocional, financiero y de discapacidad física que involucra al afectado como a todas las personas que lo rodean y cuidan es enorme.
La salud de las mujeres embarazadas y la de sus hijos es motivo de preocupación en todas las comunidades y unos de los aspectos que reciben máxima atención es la calidad de vida de las personas y en este sentido la anormalidad neurológicas se constituye en un problema de relevancia.
Existe un perjuicio muy afianzado en la sociedad que equivocadamente relaciona un daño neurológico con los eventos del parto. Otro concepto erróneo es considerar que el cuidado prenatal será siempre capaz de prevenir la Parálisis Cerebral ya que existen casos no prevenibles.
Entonces, considerando la PREVENCION como un de los pilares fundamentales en salud es necesario conocer las acciones elementales que generan impacto en la disminución de la morbimortalidad feto neonatal como lo es el CONTROL PRENATAL, es decir el control del embarazo.
En el control prenatal se juega no solo la integridad del binomio madre–hijo sino su posterior calidad de vida ya que las secuelas invalidan tes en ambos tiene un gran impacto no solo sobre la familia si no sobre los sistemas de salud y la comunidad en su conjunto. El control prenatal significara para muchas mujeres la única opurtinidad para acceder al servicio de salud y el equipo de salud debe tomar conciencia que “ es el único periodo en que la cuida a dos personas “, la embarazada establece una especial relación con los profesionales que la atienden que la hacen receptiva a incorporar pautas de educación para la salud: el auto cuidado, la promoción de la lactancia materna, normas hijienicodieteticas ( hábitos ), Inmunizaciones (vacunas), e importancia del contacto futuro con el sistema de salud para su control y el de su hijos. El control prenatal es el conjunto de acciones médicas y asistenciales con el objetivo de controlar la evolución del embarazo y obtener una adecuada preparación para lograr un parto exitoso y un adecuado vínculo recién nacido y familia
Este control prenatal debe ser:
PRECOZ es decir iniciarse en el primer trimestre del embarazo en cuanto haya diagnosticado el mismo para posibilitar acciones de prevención y promoción de la salud y detectar factores de riesgo. Así por ejemplo el diagnostico precoz de enfermedades relacionadas con el embarazo como la Diabetes Gestacional o la Hipertensión inducidas por el embarazo permitirá realizar acciones de prevención de daño feto neonatal.
PERIODICO, la frecuencia dependerá del nivel de riesgo medico, social y psicológica
COMPLETO, permitiendo la evaluación del estado general y evolución del embarazo.
Teniendo en cuenta, ademas, que no todas las patologías pueden ser detectadas inmediatamente después de nacer es esencial que este niño “sano” sea controlado periódicamente para evaluar su crecimiento y desarrollo. Si por el contrario estamos frente a un niño que presento patología neonatal por ejemplo un recién nacido prematuro, deberá ingresar a un Programa de Seguimiento de Alto Riesgo.
La salud de un derecho TODOS…pero también es obligación de TODOS, educadores, profesionales, responsables de las políticas de salud pública y privada y de la comunidad en general, CUIDARLA y PROTEGERLA.
Dra. Alicia Caldelari. Pediatra. Neonatóloga.
Servicio de Medicina.
A.P.PA.CE.
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Domingo, 24 de septiembre de 2006
DISCAPACIDAD Y CALIDAD DE VIDA
El Centro de Día A.P.PA.CE. esta organizado para brindar un SERVICIO destinado a personas con multidiscapacidad severa o profunda y tienen como objetivos primordiales mejorar y mantener la funcionalidad de cada individuo, previniendo el desarrollo de patologías secundarias y brindar un espacio de contención y alivio familiar.
Si tomamos como referencia la definición que Shalock hace sobre “la calidad de vida” es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan en núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno:
► Bienestar emocional: es estar satisfecho, feliz y contento, sentirse valioso, estar a gusto con su forma, deseo y disponer de un ambiente seguro estable.
► Relaciones Interpersonales: es poder estar con diferentes personas, disponer de encuentros sociales, tener relaciones satisfactorias familiares y de amigos. Sentirse apoyado a nivel físico emocional y económico. Disponer de espacios que lo ayuden y orienten.
► Bienestar material: es poder tener posibilidades de satisfacer necesidades básicas y otras. Disponer de una vivienda óptima donde este cómodo y a gusto. Acceder a un trabajo digno, que le guste y acorde a sus posibilidades.
► Desarrollo personal: es tener la posibilidad de recibir una educación donde aprenda a potenciar habilidades que le permitan disfrutar de la vida diaria, su ocio y sus relaciones sociales.
► Bienestar físico: es tener un buen estado de salud, estar bien alimentado, aliviar el dolor en la enfermedad y así poder realizar actividades de autocuidado. Disponer de servicios sanitarios de atención eficaces y satisfactorios. Estar bien físicamente para poder realizar distintas actividades de ocio y pasatiempos.
► Autodeterminación: es tener la posibilidad de decidir sobre su propia vida en forma independiente y responsable, conociendo sus valores personales, expectativas y deseos. Propiciar elecciones según sus preferencias, es decir que hacer, que hacer con su tiempo libre, con sus amigos, que ropa ponerse…
► Inclusión social: es acceder a lugares sociales que signifiquen aprendizaje y bienestar.
► Derechos – humanos: que se conozcan y respeten sus derechos como ser humano
► Derechos legales: tener acceso a procesos legales, para asegurar el respeto de estos derechos.
Este concepto, adecuado a la población que se asiste en el Centro de Día, es un instrumento de gran utilidad para la planificación y evaluación de los objetivos institucionales desde perspectivas centradas en la persona, dentro de su contexto familiar.
La calidad de vida tiene una pluralidad de significados, entre lo que no hay que olvidar, fundamentalmente la percepción que tiene el sujeto, sobre su vida y que esta en estrecha relación con las vivencias de las personas sobre los diferentes aspectos de su vida, que ha ido construyendo con su familia.
Dentro de estas ocho dimensiones la autodeterminación es uno de los pilares para el trabajo terapéutico por el interés de que las personas con discapacidad adquieran habilidades, imprescindibles para llevar adelante sus elecciones y así satisfacer sus deseos e intereses. La autodeterminación no significa necesariamente tener una mayor independencia física o mayor control del contexto que lo rodea, más bien se trata de una adecuada interdependencia social, es decir libre de influencias o interferencias externas, y en donde la comunicación intencional en las personas con discapacidad severa es fundamental importancia, en la medida que la persona o terapeuta que esta a su lado pueda interpretar adecuadamente, la comunicación, que se plantea con un código creado desde la mínima expresión de la persona, con el lenguaje corporal, sus capacidades remanentes, y la modalidad expresiva y comprensiva, contenido todo por el deseo de transmitir sus riquezas interiores. Comunicarse no tan solo es emitir, también exige recibir y muy especialmente escuchar y reflexionar sobre lo recibido; y la transmisión de los saberes familiares es clave para la comprensión de la persona. Así se abre paso al desarrollo de nuevos caminos para comunicarse, los no convencionales, aquellos que surgen de una nueva forma de estar, interpretar y sentir…
Así comprendemos que la vida es una oportunidad en la que todos los desafíos “valen la pena” si en la diaria rutina tenemos siempre presente como primer concepto el amor.
Lic. Andrea Segovia
Fonoaudióloga Fabiana Porcel
Servicio de Psicología y Fonoaudiológia de A.P.PA.CE
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Sábado, 23 de septiembre de 2006
Alimentación y Nutrición
En todas las personas, la Alimentación y la Nutrición son pilares fundamentales para el crecimiento y desarrollo. En los pacientes con daño neurológico, por su patología de base, presentan características especificas que dificultan el proceso de alimentación y nutrición.
Su Alimentación se ve obstaculizada de acuerdo al grado de alteración que presenten en sus Praxias Alimentarías (masticación, formación de bolo alimenticio, reflejo deglutorio), esto hace que las preparaciones se deban adaptar a cada caso en particular con alimentos y preparaciones liquidas, sólidas, semi – sólidas, procesadas, picadas o licuadas.
Los tiempos de la Nutrición de estos pacientes se ven alterados en varias etapas según su afección y grado de discapacidad, mientras mayor sea este último, se verán más comprometidos sus tiempos nutricionales; su capacidad gástrica puede estar disminuida y retardado su vaciamiento, sus movimientos intestinales peristálticos se ven enlentecidos y existe una propensión a la formación de bolos fecales; unido a todo esto; los medicamentos que reciben (anti convulsivantes) pueden inhibir la absorción de Nutrientes específicos como Hierro y Calcio.
Todo esto hace que a la hora de elaborar su menú se establezcan Objetivos Específicos tales como: Aportar una alta densidad calórica en bajo volumen.
Utilizar alimentos ricos en fibra sobre todo soluble.
Aportar alimentos fuentes en hierro y calcio.
Realizar colaciones reforzadas en emergía y nutrientes.
En A.P.PA.CE, desde el Área Nutrición se realiza la asistencia a los pacientes de los cuatro centros que tiene la Institución a través de evaluaciones nutricionales periódicas y consulta con los padres ó familiares. Se prioriza la Educación Alimentaría Nutricional como pilar fundamental para trasmitir la información tanto a los padres como a los terapeutas de la institución, considerando la importancia de la Alimentación-Nutrición en el desarrollo de la vida; no solo se busca cubrir el gasto energético sino incorporar los requerimientos de micro y macro nutrientes resaltando el rol fundamental de la nutrición en el funcionamiento del sistema inmunológico ya que estos pacientes por su patología de base están más expuestos a microorganismos generando un circulo vicioso entre infección-desnutrición.
A la hora de la valoración nutricional aparecen varias dificultades en esta población, la toma de datos antropométricos se ve obstaculizada en los pacientes que no pueden “solos” subir en la balanza por lo que siempre se requiere la colaboración del Área de Enfermería, para el registro de la talla y el peso. Se debe considerar que los pacientes presentan retracciones musculares de diferentes grados, por lo que debe muy minuciosa y siempre con los mismos instrumentos sino el grado de error se eleva. Otra dificultad que tenemos es que en nuestro país no contamos con tablas de referencia para pacientes con Parálisis Cerebral, por lo que se recurre a gráficas internacionales que solo cubren la población menor de 10 años. Una vez realizada la Valoración Nutricional se elabora el plan terapéutico a seguir en cada uno de los pacientes de cada centro.
Desde el Área de Nutrición se realiza la programación mensual del menú, contando con la información nutricional de micro macro nutrientes y cantidades de alimentos necesarios.
En forma diaria se realizan la elaboración del menú para 145 comensales teniendo en cuenta las normas de bio seguridad, respetando las cantidades e indicaciones que se dan para brindar a los pacientes un alimento inocuo y completo nutricionalmente.
Los Centros que pertenecen a A.P.PA.CE son:
CENTRO DE DIA: Concurren 67 pacientes, dependientes totales en la alimentación, Nutricionalmente los menores de 10 años valoradas con las tablas para niños con PC, presentan en su mayoría un buen estado Nutricional con buena relación peso/talla. En los mayores de esta edad se refleja una baja talla, y un bajo peso para la talla. Estos resultados obedecen a que esta población presenta alteraciones severas en las praxias y disfuncionalidades gástricas e intestinales.
INSTITUTO DE REHABILITACION: Asisten 110 pacientes. Nutricionalmente presentan baja talla y buena relación paso/talla, aproximadamente el 10% presenta un peso elevado para la talla lo que refleja pacientes con sobrepeso. Desde la Institución se busca brindar una alimentación que cubra sus requerimientos en micro y macro nutrientes pero con baja densidad calórica ya que su rehabilitación se ve obstaculizada por el elevado peso ya que su manejo se dificulta. Estos pacientes presentan alteraciones leves en sus praxias alimentarías.
CENTRO DE FORMACIÓN Y CAPACITACION LABORAL, ISLAS MALVINAS: Asisten 39 pacientes adolescentes adultos, independientes en la alimentación, presentan una realidad nutricional similar a los pacientes del Instituto de Rehabilitación, la mayoría presenta un estado Nutricional normal, un bajo porcentaje presenta sobrepeso donde se tiene en cuenta las mismas caracteristicas que el grupo anterior.
CENTRO DE DESARROLLO INFANTIL: En este Centro se realiza la primer captación del paciente infantil, se atiende de forma ambulatoria a 93 niños aproximadamente los cuales son derivados del área de nutrición por el Área de Medicina, son dependientes en su alimentación, presentan en su mayoría un buen estado nutricional, cabe aclarar que todo ellos pueden ser valorados con las tablas de referencia internacionales para niños con PC por su edad cronológica. En esta población es de vital importancia la captación del paciente y la Educación Alimentaría Nutricional a la familia para comenzar a tiempo la inclusión de alimentos, que muchas veces se ve retrasada por temor o falta de cocimiento.
Esta Área tiene como objetivo fundamental brindar una alimentación adecuada cualicuantitativamente para optimizar al máximo el crecimiento y desarrollo de los pacientes teniendo en cuenta sus capacidades diferentes.
Emilia Mateos
Lic. En Nutrición Área de Nutrición – A.P.PA.CE
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Sábado, 23 de septiembre de 2006
Parálisis Cerebral
¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis Cerebral (PC) es la incapacidad física mas frecuente de la infancia. Es un trastorno de la función motora que se traduce en una anormalidad del tono muscular y de la postura causada por una lesión en el sistema nervioso central. Esta lesión puede ocurrir antes, durantes o después del nacimiento. Con frecuencia la PC se asocia a otros trastornos como por ejemplo Epilepsia, Alteraciones Cognitivas, Alteraciones Visuales Auditivas.
La PC incluye muchas enfermedades que tienen en común cuatro características:
- Origen Cerebral (excluye enfermedades que afecten el sistema nervioso periférico)
- No progresivas (excluye enfermedades degenerativas)
- No invariables (varia en función de la interacción entre patrón motor de la enfermedad y los procesos madurativos)
- Persistencia en el tiempo.
En la Argentina ocurren aproximadamente 700000 nacimientos por año, de los cuales el 5% (35000) tendrán algún defecto, el 0,4% (2800) sufrirán algún grado de Retardo Mental y el 0,25% (1500) tendrán Parálisis Cerebral. La incidencia se mantiene estable o ha aumentado en función de la mayor sobreviva de los recién nacidos de peso al nacer igual o menor de 1500 gramos, gemelares y recién nacidos con retardo de crecimiento intrauterino.
Actualmente se considera que la principal causa de Parálisis Cerebral es ANTENATAL.
Dra. Alicia Caldenari
Medica Pediatra Neonatóloga
Área Medicina - APPACE
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